Me tocó - Podría haberme tocado la lotería, pero


Resumen general

Es el libro más completo y reflexivo de Xavier sobre el Parkinson. A diferencia de Corriendo con mi enemigo —que era el blog de un hombre que todavía corría y peleaba desde la resistencia física— aquí la enfermedad está ya muy avanzada, y el tono es más maduro, más profundo, aunque sin perder el humor.

Estructura en dos partes:

La primera, Los círculos de apoyo, es casi un manual para enfermos y sus entornos. Xavier habla de la familia (sinceridad ante todo, no ocultarse), los amigos (los auténticos se quedan, los del "Cumbayá" se van) y los "pares" —otros pacientes con quienes se puede compartir lo que no se puede decir en casa. También repasa las cinco fases del duelo (negación, ira, negociación, depresión, aceptación) con honestidad y humor: la negociación le duró "una tarde de otoño"; la ira casi no la pasó porque se reunió consigo mismo y se dijo que no valía la pena perder el tiempo lloriqueando.

La segunda, Mi historia, es la crónica cronológica de su vida con la enfermedad desde 2010. El diagnóstico, los años de relativa estabilidad combinando la charcutería, el modelismo y el running, la escalada en medicación (de 14 pastillas semanales a 117), la esperanza depositada en la bomba de infusión Duolopa y el duro golpe cuando el tratamiento fracasó y los laboratorios abandonaron el proyecto. También está la muerte de su madre —sola, en una residencia, en los primeros días de la pandemia— y la entrada definitiva en silla de ruedas.

Lo que une todo:

El optimismo no es postureo, sino estrategia consciente. Xavier lo llama "la técnica del listón": subir o bajar las expectativas del día según cómo te levantes. Y el humor —reírse con la enfermedad, no de uno mismo de manera derrotista— como forma de decirle al Parkinson que no puede ganarte mentalmente aunque te vaya ganando físicamente.

En síntesis: Un libro doble —guía práctica y memoria personal— escrito desde la experiencia directa, con la autoridad de quien lleva más de doce años viviendo lo que describe. Es más profundo que Corriendo con mi enemigo. Probablemente, es

 el más importante de los dos.